Hace unos días, se estrenó el documental “Soy Céline Dion” (“I Am: Céline Dion”) a través de Prime Video; en este desgarrador recuento podemos ver cómo la vida de la icónica Céline Dion dio un giro completo al ser diagnosticada con el síndrome de la persona rígida (SPR), enfermedad que le arrebató su voz y el control de su cuerpo desde el año 2022, cuando fue diagnosticada. La lucha de la cantante ha sido ardua, por lo que decidió compartir su vulnerabilidad en esta cinta, dándole más visibilidad a un padecimiento del que poco se habla.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
En diciembre de 2022, Céline Dion reveló que padece una rara enfermedad que ha afectado significativamente su vida y su carrera: el síndrome de la persona rígida. De acuerdo con expertos en el área de la salud, el SPR es un trastorno neurológico extremadamente raro que afecta el sistema nervioso central, esta condición provoca rigidez muscular severa y espasmos dolorosos que pueden ser desencadenados por estímulos ambientales como el ruido, el tacto, y el estrés emocional.
La enfermedad es tan extraña que afecta aproximadamente a una de cada un millón de personas, según la National Organization for Rare Disorders (NORD).
Los síntomas del SPR son variados y pueden fluctuar en severidad, pero se ha descubierto que la rigidez muscular suele comenzar en el tronco y los músculos abdominales y puede progresar a otras partes del cuerpo, incluyendo los brazos y las piernas. Estos síntomas no solo causan dolor, sino que también afectan la movilidad, dificultando tareas cotidianas y, en el caso de Céline Dion, su capacidad para actuar y moverse en el escenario.
Es así como en este conmovedor documental, Dion compartió cómo esta enfermedad ha impactado su vida diaria, describiendo cómo los espasmos han afectado su habilidad para caminar y usar sus cuerdas vocales al cantar. Este padecimiento ha llevado a la cantante a cancelar su gira mundial “Courage”, que estaba programada para 2023, una decisión que no tomó a la ligera, dado su profundo compromiso con sus fanáticos y su amor por la música.
El diagnóstico y tratamiento para el síndrome de la persona rígida
Según médicos expertos, el diagnóstico del SPR es complejo y requiere una combinación de pruebas clínicas, electromiografía (EMG) y análisis de anticuerpos específicos, pero en muchos casos, el diagnóstico puede retrasarse debido a la rareza de la enfermedad y la variabilidad de los síntomas, lo que puede llevar a diagnósticos erróneos.
De la misma forma, el tratamiento del SPR generalmente implica una combinación de medicamentos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Es así como los relajantes musculares, los medicamentos anticonvulsivos y las terapias inmunomoduladoras son algunas de las opciones utilizadas para manejar los síntomas, ésto además de la fisioterapia y la terapia ocupacional, mismas que pueden ayudar a mejorar la movilidad y reducir la rigidez muscular.
En el caso de Céline Dion, se ha informado que está recibiendo tratamiento médico intensivo y trabajando con un equipo de médicos expertos para manejar su condición. Lamentablemente, aún no existe una cura para el SPR, por lo que el objetivo del tratamiento es reducir los síntomas y mejorar la funcionalidad diaria del paciente.
Céline Dion se sincera sobre el doloroso síndrome que padece
Desde que Céline Dion compartió su diagnóstico, ha recibido una avalancha de apoyo y mensajes de cariño de sus fanáticos y colegas en la industria de la música. Artistas como Barbra Streisand, Andrea Bocelli y Ariana Grande han expresado públicamente su apoyo y buenos deseos para la cantante, destacando el impacto que ha tenido en sus vidas y carreras.
Los seguidores de Dion también han mostrado su apoyo a través de las redes sociales, enviando mensajes de aliento y compartiendo historias personales de cómo la música de Céline ha tocado sus vidas. Este apoyo ha sido una fuente de fortaleza para la cantante, quien ha agradecido a sus fanáticos por su amor y comprensión durante este difícil momento.
A pesar de los desafíos que enfrenta con el SPR, Dion ha expresado su deseo de seguir luchando y mantener la esperanza, por lo que en su documental afirmó que está trabajando arduamente con su equipo médico para recuperar su salud y espera poder regresar al escenario cuando esté lista y sin duda alguna, su determinación y espíritu indomable continúan siendo una inspiración para muchas personas que padecen el síndrome de la persona rígida, al igual que ella.
